Đăng nhập Đăng ký
Bộ ảnh tuyệt đẹp về những "thiên thần nhí" mắc hội chứng lạ
1 9

Ceridwen Hughes là một nhiếp ảnh gia, nhưng quan trọng hơn hết, cô là một người mẹ. Cậu con trai của cô - Isaac, sinh ra không được bình thường như bao đứa trẻ khác mà mắc một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp gọi là Hội chứng Moebius khiến em không thể mỉm cười. Căn bệnh của Isaac có từ khi sinh ra nhưng không hề được chẩn đoán và phát hiện cho đến khi em 8 tháng tuổi. Ceridwen tâm sự: "Đối mặt với thực tế rằng con bạn bị ốm đã là rất khó khăn, nhưng điều tuyệt vọng hơn là căn bệnh đó hiếm gặp và không có chuyên gia nào giỏi để chữa trị."

Những nỗi thất vọng khiến chị có ý tưởng tạo nên một tổ chức cộng đồng gọi là Same but Different. Đây là nơi tụ họp cho những ông bố, bà mẹ, người thân và bệnh nhân mắc các chứng bệnh hiếm gặp - chiếm khoảng 7% dân số. 

Chị Ceridwen thường hay chụp ảnh về những bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo và kể những câu chuyện về họ - những gì họ thích, họ là ai và căn bệnh ảnh hưởng đến họ ra sao. "Tôi cần thời gian để nhận ra rằng có một cô con gái khuyết tật là một phước lành. Dự án sẽ giúp tôi giúp các gia đình khác có cùng hoàn cảnh thấy rằng họ không đơn độc và cho những người không biết quá nhiều về các căn bệnh hiếm gặp" - Adelina Triesta, mẹ của một cô con gái mắc Hội chứng Patau cho biết.

"Chúng tôi luôn thích mọi người biết về tình trạng của con trai mình. Thường thì mọi người sẽ hỏi trông bé khang khác các đứa trẻ 7 tuổi khác. Và chúng tôi sẽ có cơ hội giải thích về căn bệnh của con mình. Những đứa con của chúng tôi xứng đáng được hưởng những cơ hội như bao đứa trẻ bình thường khác",  chị Heather Hughes, mẹ cho cậu con trai với hội chứng Dravet.

Matthew có tình yêu mãnh liệt bóng đá. Đó là niềm đam mê của cậu.

 bo anh tuyet dep ve nhung "thien than nhi" mac hoi chung la - 1

Cậu mắc hội chứng Crouzon (rối loạn phát triển xương sọ mặt) và trong tai phải cấy ghép ốc tai điện tử.

Elisabeth thích nhảy và gần đây đã bắt đầu học múa ba lê

 bo anh tuyet dep ve nhung "thien than nhi" mac hoi chung la - 2

Cô bé sinh non lúc 23 tuần và 4 ngày. Sau 3 tháng, cô bé bị phát hiện bị não úng thủy 

Tomos mơ ước một ngày nào đó có thể chơi bóng đá cho Manchester United

 bo anh tuyet dep ve nhung "thien than nhi" mac hoi chung la - 3

Cậu bé bị tật nứt đốt sống.

April là một cô bé dũng cảm và quyết tâm, rất thân thiện và kỳ quặc. Cô bé quyến rũ tất cả những ai gặp mình.

 bo anh tuyet dep ve nhung "thien than nhi" mac hoi chung la - 4

Cô bé mắc Hội chứng Hurlers (một loại enzyme cơ thể cần hoặc bị thiếu hoặc hư hỏng)

Grace yêu tất cả của Disney, đặc biệt là Mickey

 bo anh tuyet dep ve nhung "thien than nhi" mac hoi chung la - 5

Cô mắc chứng sacral agenesis, hở van tim,  PVL (nhuyễn chất trắng quanh não thất) và thiếu lá lách

Heidi thích đi xem phim, ăn uống, trang điểm, sơn móng tay và mặc đẹp như một nàng công chúa Disney. Cô bé yêu quý động vật.

 bo anh tuyet dep ve nhung "thien than nhi" mac hoi chung la - 6

Cô bé mắc hội chứng Ehlers Danlos loại 3. Đây là bệnh khiến da, mô, khớp lỏng lẻo do việc sản xuất các collagen bất thường. Cô bé cũng mất trương lực cơ khiến khó có thể đứng vững trên đôi chân của mình, nó cũng gây ra mệt mỏi và đau mãn tính nghiêm trọng quanh khớp.

Faith vui vẻ và vô cùng hài hước

 bo anh tuyet dep ve nhung "thien than nhi" mac hoi chung la - 7

Cô bé sinh ra với khiếm khuyết ở nhiễm sắc thể 11, gây ra hội chứng WAGR. Hội chứng gây ra các biến chứng khác - tăng nhãn áp, đục thủy tinh thể và rung giật nhãn cầu (mắt lung lay) - đến lúc bị nặng có thể dẫn đến mù lòa.

5 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Ceridwen Hughes là một nhiếp ảnh gia, nhưng quan trọng hơn hết, cô là một người mẹ.... Hội chứng gây ra các biến chứng khác - tăng nhãn áp, đục thủy tinh thể và rung giật nhãn cầu (mắt lung lay) - đến lúc bị nặng có thể dẫn đến mù lòa.

Liên quan

1
3 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
htsmjle

Chuẩn bị nguyên liệu:- Bạn bổ đôi cà chua bi....Chúc các bạn thành công và có mâm cơm đẹp mắt dịp Tết này! Nem rán, món ăn chẳng bao giờ vắng mặt trên mâm cơm ngày TếtTết này tự làm kẹo dừa đãi khách ăn chơiMẹ Việt chia sẻ cách làm lợn giả bò khô cực ''hot''.

2
6 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Gần đây trên mạng xã hội đang chia sẻ chóng mặt những hình ảnh được cho là của nữ sinh Ngoại Thương với ngoại hình xinh đẹp như hot girl cùng vóc dáng nóng bỏng không tì vết.... Hãy cùng xem thêm một vài hình ảnh khác của bà mẹ một con Ngọc Phương nhé:  Cận cảnh làn da đẹp không tì vết của cô  Cô có cuộc sống khá sang chảnh.

3
23 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
linhmeo

Những ngày cuối tuần qua, showbiz Hàn rúng động bởi clip nhạy cảm được cho là của một nam diễn viên nổi tiếng điển trai.... Cư dân mạng vẫn quen gọi anh là "người đàn ông cơ bắp".

4
11 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Nếu bạn tự nhủ rằng năm vừa qua không phải một năm may mắn của mình và cảm thấy có phần thất vọng vì một năm không được như ý, vậy thì, có thể, bạn đã trải nghiệm giống như phần đông người yêu điện ảnh.... Doctor Strange (Phù thủy tối thượng) - 653 triệu đô la Mỹ (phim của Disney)Trailer phim “Zootopia” (Phi vụ động trời - 2016)Trailer phim “The Jungle Book” (Cậu bé rừng xanh - 2016)Bích NgọcTheoDeadline/Box Office Mojo.

5
11 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Để tạo nên những bộ váy lộng lẫy cần trải qua khá nhiều công đoạn, đặc biệt lànhững bộ đầm dạ hội cầu kỳ.... Một thời gian dài Thu Thảo trung thành với những kiểu váy tông màu pastel dịu mắt.

6
12 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
nguyenngochuu

Nguy cơ suy tĩnh mạch ở phụ nữSuy tĩnh mạch hiện đang là một bệnh lý khá phổ biến tại Việt Nam, cứ 100 người thì có từ 25-60 người mắc bệnh (theo nghiên cứu của Present và VCP)....Bạn có thể tìm thêm nhiều thông tin thú vị để chăm sóc đôi chântại đây.

8
72 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
linhmeo

Tối 12/6, tại nhà hát Hòa Bình đã diễn ra đêm chung khảo phía Nam để chọn ra những thí sinh xứng đáng bước vào các vòng thi sau của Hoa hậu Việt Nam 2016....gif" photoid="399341" id="img_399341" alt=""> .

9
50 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
linhmeo

Lệ Hằng tạo ấn tượng với những hình ảnh được chụp tại Krabi, một tỉnh ven biển ở miền nam Thái Lan....gif" photoid="398903" id="img_398903" alt=""> .

10
11 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
ngochuu

Thời gian gần đây, không ít chị em lên các diễn đàn chia sẻ rầm rộ thông tin về việc ăn rau, củ mọc mầm....Nhiều người nghĩ rằng, chỉ cần đun lên ăn hoặc có thể phơi để cho mầm teo lại, tuy nhiên độc tố vẫn ở lại “rình rập” thậm chí gây nguy hiểm cho người dùng.

11
130 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Song Hye Kyo bảo vệ Song Joong Ki trước tin đồn xấuMới đây,Song Joong Kivừa dính tin đồn xuất hiện trong bữa tiệc của Park Yoo Chun, thời điểm nam diễn viên bị tố xâm hại tình dục cô Lee.... Ben Affleck và Jennifer Garner đã ly hôn được tròn 1 năm.

12
5 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
quangpham2015

Một nhà máy bia Thụy Điển vừa cho ra mắt sản phẩm bim bim khoai tây chiên giòn đắt nhất thế giới với giá 45,68 bảng Anh (1,250 triệu đồng)/hộp 5 miếng, tương đương gần 250 ngàn đồng/miếng.... Và đó là lí do khiến chúng tôi nỗ lực chế biến ra loại khoai tây chiên độc nhất trên thế giới.

13
6 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
htsmjle

Là một cô nàng độc thân, khao khát tìm được một nửa yêu thương của mình, trong suy nghĩ của những cô gái này có rất nhiều điều thú vị.... Nhưng rồi lúc tự ti, họ lại tự hỏi, mình làm đẹp để làm gì khi mà chẳng có anh nào thèm ngắm? Tâm trạng bi quan của một cô nàng chờ mãi chưa tìm thấy người trong mộng Cách mà họ vượt qua những lời đàm tiếu chê bai "gái ế" là tự khẳng định, đó là lựa chọn của họ, không phải vì họ không thể, mà vì họ chưa muốn mà thôi Mỗi lần chia sẻ trên mạng xã hội, thứ nhiều nhất gắn bó với họ là: Đồ ăn Hậu quả là, mỗi ngày họ lại một béo lên Đến một lúc nào đó, họ tự điều chỉnh đối tượng của mình để đỡ cảm thấy mình thất bại Những cô nàng bất lực trong việc làm sao để tìm kiếm bạn trai Và sự thật thà đáng yêu.

14
450 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Mùa hè năm nay, ngoài rất nhiều lựa chọn màu sắc, kiểu dáng.

15
4 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
htsmjle

Trong một thế giới hoàn hảo, tất cả chúng ta đều sở hữuvóc dáng chuẩnkhông khiếm khuyết, vai không bị thõng xuống khi ngồi hoặc đi đứng....- Lặp lại động tác 6-12 lần và mỗi lần, cố gắng thực hiện với chuỗi chuyển động lớn hơn sau mỗi lần.

16
4 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
quangpham2015

Cua đồng chứa nhiều Kali và Prunes - những người mắc bệnh gout không nên sử dụng....- Người bị bệnh gout: Cua đồng chứa nhiều kali và prunes nên không tốt cho người bị bệnh gout.

17
4 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
htsmjle

Bắt đầu từ chiều qua, các tỉnh khu vực Nam Trung Bộ, Tây Nguyên kéo xuống tới Nam Bộ bắt đầu có mưa diện rộng.... Tìm lại ký ức thời học trò ở con ngõ nhỏ Hà Nội được vẽ đầy hình bích họa rực rỡDãy phố mỗi cửa hàng rộng 1m2 tồn tại 40 năm giữa Hà NộiHà Nội: Hàng loạt cây xanh trên 1 tuyến phố chết khô.

18
3 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
linhmeo

Vợ chồng Trấn Thành - Hari Won vẫn luôn khiến khán giả yêu mến bởi sự vui vẻ, thoải mái dành cho nhau....Trấn Thành lau mồ hôi cho Hari Won khi cặp đôi tham gia sự kiệnChồng Hari luôn quan tâm cô từng li từng týBất cứ lúc nào đi cùng nhau, Trấn Thành cũng dắt tay Hari Won như thế nàyNgồi ăn lề đường, Trấn Thành cũng đút thức ăn cho vợCặp đôi thì thầm to nhỏ với nhau đầy tình tứDù hay "nói xấu" chồng nhưng có lẽ Hari Won là người biết rõ Trấn Thành như thế nàoKhông chỉ chăm sóc vợ, Trấn Thành còn luôn quan tâm đến các đồng nghiệpTrấn Thành chăm sóc mọi người, để ý từng chuyện nhỏ nhặtNgười chị Việt Hương được Trấn Thành bế trên sân khấuCuộc sống của Trấn Thành khi mỗi ngày được vợ đưa 2 triệu để tiêu“Mỗi ngày tôi đưa anh Thành 2 triệu để tiêu“, Hari thẳng thắn nói về việc mình quản lý tài sản của chồng.