Đăng nhập Đăng ký

quangpham2015 Ngọc Quang @quangpham2015

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời
1 9

(ĐSPL) – Mang trong mình căn bệnh hiếm gặp, cậu bé Alex phải chịu nhiều khổ sở khi sợ mặt trời và không thể chơi đùa lâu dưới ánh mặt trời.

Theo đó, Alex, đến từ Mỹ được chẩn đoán mắc chứng rối loạn sắc tố da liên kết với nhiễm sắc thể X, gọi tắt là XLPDR, hay còn được gọi là bệnh sợ mặt trời. Đây là một trong 9 trường hợp trên toàn thế giới mắc phải căn bệnh này.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 1Phóng to

Được biết, "Câu chuyện của Alex" là một phần trong dự án của nhiếp ảnh gia Luca Catalano Gonzaga, mang tên “Hopeful, 'One of a Kind" - những tài liệu nói về những căn "bệnh vô hình".

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 2Phóng to

Bố mẹ của Alex cho biết, họ luôn phải thận trọng theo dõi con trai mình. "Khi cơ thể Alex bị nóng, đó cũng là lúc tính mạng của cậu bé bị nguy hiểm. Chỉ cần lơ là, chậm một chút là Alex có thể chết", bà Patrizia, mẹ Alex nói.

Alex là đứa con thứ hai của gia đình. Từ khi sinh ra, bé đã rất nhạy cảm với ánh sáng, khóc liên tục và đau bụng. Bé còn bị nhiễm trùng đường hô hấp khi mới 2 tháng tuổi và không thể đổ mồ hôi, vì vậy cậu bé thường xuyên bị nóng.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 3Phóng to

Các triệu chứng này đã khiến các bác sĩ vô cùng bối rối. Và phải mất ba năm sau khi thăm khám trong bệnh viện và nghiên cứu Internet, các bác sĩ mới tìm ra căn bệnh của Alex.

Tiến sĩ Andrew Zinn, một nhà di truyền học từ Dallas, Mỹ, nhà người nghiên cứu về căn bệnh XLPDR cho biết Alex mắc chứng rối loạn sắc tố da, rối loạn này rất phổ biến trong năm 1981 và ảnh hưởng hầu hết đến nam giới.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 4Phóng to

Alex được xác định là bị loét giác mạc và sợ ánh sáng. Thậm chí, nó có thể gây mù. Thậm chí, cậu bé cũng không tự điều chỉnh được nhiệt độ cơ thể của mình, không đổ mồ hôi, không khóc, không nhiều nước bọt như người thường.

Bà Patrizia phải liên tục theo dõi nhiệt độ thức ăn để đảm bảo nhiệt độ thức ăn phù hợp. Từ khi còn rất nhỏ, Alex đã dần mất đi thị lực. Càng lớn lên, các triệu chứng của Alex được dự kiến ​​sẽ càng xấu đi.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 5Phóng to

"Không có thuốc điều trị, chỉ có thuốc nhỏ mắt, kem dưỡng thể, thuốc kháng sinh cho các bệnh nhiễm trùng và giám sát nhiệt độ bên trong và bên ngoài cơ thể", Patrizia nói.

Bà Patrizia luôn cố gắng để con trai mình có một cuộc sống như bình thường nhất. Hiện, cậu bé đã đi học và thường xuyên được hỗ trợ trị liệu để giúp cậu đối diện với khó khăn. Cứ 6 tháng, Alex phải đi kiểm tra sức khỏe một lần.

Nói về con trai, bà Patrizia nói: “Alex luôn lạc quan nghĩ rằng mình giống như đứa trẻ khác, mặc dù trong tâm thức, thằng bé vẫn ý thức được về căn bệnh của mình. Thằng bé rất yêu cuộc sống và luôn tò mò về mọi thứ. Alex thực sự là một đứa trẻ năng động, thân thiện, tốt bụng.. Thằng bé không thể đi chơi và chạy nhảy ngoài ánh nắng như những đứa trẻ khác, vì thế, nó luôn mơ ước được sống cuộc sống ngoài trời”.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 6Phóng to

Trong khi nghiên cứu các hiện tượng bệnh hiếm gặp, nhiếp ảnh gia Gonzaga đã bắt gặp câu chuyện của gia đình Alex. Dự án Hopeful, One of a Kind" của anh bắt đầu vào năm 2015 sau khi nhận được sự cho phép của bà Patrizia làm về câu chuyện của Alex.

Theo đó, Gonzaga đã đến thăm gia đình bà Patrizia ba lần trong suốt một năm, tái hiện cuộc sống hàng ngày của Alex thông qua nhưng hình ảnh đen trắng.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 7Phóng to

Anh đã bị thuyết phục bởi nghị lực và sự hi sinh của bà Patrizia dành cho con trai mình. Người phụ nữ này cũng đã từ bỏ công việc của mình để chăm sóc Alex và con gái.

Được biết, năm 2012, bà Patrizia cũng thành lập một câu câu lạc bộ để chia sẻ những gì bà ấy biết về chứng rối loạn sắc tố da và nâng cao nhận thức cho các gia đình khác trong cuộc đấu tranh căn bệnh hiếm gặp này.

"Gia đình của Alex, đặc biệt là mẹ của cậu bé là bà Patrizia, đã truyền cho tôi thông điệp đừng bao giờ bỏ cuộc, truyền cho tôi nghị lực để bước ra khỏi những hố sâu đen tối, nơi mà bạn có thể dễ dàng rơi xuống nếu luôn cảm thấy cô đơn và sợ hãi”, Gonzaga nói.

Cậu bé khổ sở vì căn bệnh... sợ mặt trời - Ảnh 8Phóng to

Thông qua dự án của mình về “Câu chuyện của Alex", sắp tới, nhiếp ảnh gia Gonzaga dự định chia sẻ câu chuyện của Alex và gia đình cậu bé trong một cuốn sách. Ông hy vọng nó sẽ giúp gia đình Alex nhận được sự giúp đỡ và hỗ trợ mà họ cần.

PHƯƠNG HÀ (Theo CNN)

Xem thêm video:

28 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
quangpham2015

Mang trong mình căn bệnh hiếm gặp, cậu bé Alex phải chịu nhiều khổ sở khi sợ mặt trời và không thể chơi đùa lâu dưới ánh mặt trời.

Liên quan

1
123 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

 Bắt đầu với chú cá ngộ nghĩnh, hình vẽ đơn giản ít chi tiết sẽ giúp bé tập tô bước đầu....  Tô màu những bông hoa luôn là sở thích của những bé gái Và chiếc máy bay dễ thương dành cho các bé trai 5 loại quả, mỗi quả một màu khiến bức tranh của bé sẽ thật sặc sỡ Thử độ khó với chú mèo máy Doraemon này nhé! Nếu bé có thể tự tin tô hết hình vẽ này thì con đã rất khéo tay rồi đó!.

2
94 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Thân Hoàng Thi Nga sở hữu vẻ đẹp thuần Việt với mái tóc dài và nhận được nhiều khen ngợi trong trang phục áo dài....Cảm ơn những chia sẻ của bạn!Cùng xem tiếp những hình ảnh dịu dàng bên tà áo dài của Thân Hoàng Thi Nga                .

3
3 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
htsmjle

Chuẩn bị nguyên liệu:- Bạn bổ đôi cà chua bi....Chúc các bạn thành công và có mâm cơm đẹp mắt dịp Tết này! Nem rán, món ăn chẳng bao giờ vắng mặt trên mâm cơm ngày TếtTết này tự làm kẹo dừa đãi khách ăn chơiMẹ Việt chia sẻ cách làm lợn giả bò khô cực ''hot''.

4
6 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Gần đây trên mạng xã hội đang chia sẻ chóng mặt những hình ảnh được cho là của nữ sinh Ngoại Thương với ngoại hình xinh đẹp như hot girl cùng vóc dáng nóng bỏng không tì vết.... Hãy cùng xem thêm một vài hình ảnh khác của bà mẹ một con Ngọc Phương nhé:  Cận cảnh làn da đẹp không tì vết của cô  Cô có cuộc sống khá sang chảnh.

5
23 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
linhmeo

Những ngày cuối tuần qua, showbiz Hàn rúng động bởi clip nhạy cảm được cho là của một nam diễn viên nổi tiếng điển trai.... Cư dân mạng vẫn quen gọi anh là "người đàn ông cơ bắp".

6
11 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Nếu bạn tự nhủ rằng năm vừa qua không phải một năm may mắn của mình và cảm thấy có phần thất vọng vì một năm không được như ý, vậy thì, có thể, bạn đã trải nghiệm giống như phần đông người yêu điện ảnh.... Doctor Strange (Phù thủy tối thượng) - 653 triệu đô la Mỹ (phim của Disney)Trailer phim “Zootopia” (Phi vụ động trời - 2016)Trailer phim “The Jungle Book” (Cậu bé rừng xanh - 2016)Bích NgọcTheoDeadline/Box Office Mojo.

7
11 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Để tạo nên những bộ váy lộng lẫy cần trải qua khá nhiều công đoạn, đặc biệt lànhững bộ đầm dạ hội cầu kỳ.... Một thời gian dài Thu Thảo trung thành với những kiểu váy tông màu pastel dịu mắt.

8
12 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
nguyenngochuu

Nguy cơ suy tĩnh mạch ở phụ nữSuy tĩnh mạch hiện đang là một bệnh lý khá phổ biến tại Việt Nam, cứ 100 người thì có từ 25-60 người mắc bệnh (theo nghiên cứu của Present và VCP)....Bạn có thể tìm thêm nhiều thông tin thú vị để chăm sóc đôi chântại đây.

10
72 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
linhmeo

Tối 12/6, tại nhà hát Hòa Bình đã diễn ra đêm chung khảo phía Nam để chọn ra những thí sinh xứng đáng bước vào các vòng thi sau của Hoa hậu Việt Nam 2016....gif" photoid="399341" id="img_399341" alt=""> .

11
50 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
linhmeo

Lệ Hằng tạo ấn tượng với những hình ảnh được chụp tại Krabi, một tỉnh ven biển ở miền nam Thái Lan....gif" photoid="398903" id="img_398903" alt=""> .

12
11 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
ngochuu

Thời gian gần đây, không ít chị em lên các diễn đàn chia sẻ rầm rộ thông tin về việc ăn rau, củ mọc mầm....Nhiều người nghĩ rằng, chỉ cần đun lên ăn hoặc có thể phơi để cho mầm teo lại, tuy nhiên độc tố vẫn ở lại “rình rập” thậm chí gây nguy hiểm cho người dùng.

13
130 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Song Hye Kyo bảo vệ Song Joong Ki trước tin đồn xấuMới đây,Song Joong Kivừa dính tin đồn xuất hiện trong bữa tiệc của Park Yoo Chun, thời điểm nam diễn viên bị tố xâm hại tình dục cô Lee.... Ben Affleck và Jennifer Garner đã ly hôn được tròn 1 năm.

14
5 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
quangpham2015

Một nhà máy bia Thụy Điển vừa cho ra mắt sản phẩm bim bim khoai tây chiên giòn đắt nhất thế giới với giá 45,68 bảng Anh (1,250 triệu đồng)/hộp 5 miếng, tương đương gần 250 ngàn đồng/miếng.... Và đó là lí do khiến chúng tôi nỗ lực chế biến ra loại khoai tây chiên độc nhất trên thế giới.

15
6 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
htsmjle

Là một cô nàng độc thân, khao khát tìm được một nửa yêu thương của mình, trong suy nghĩ của những cô gái này có rất nhiều điều thú vị.... Nhưng rồi lúc tự ti, họ lại tự hỏi, mình làm đẹp để làm gì khi mà chẳng có anh nào thèm ngắm? Tâm trạng bi quan của một cô nàng chờ mãi chưa tìm thấy người trong mộng Cách mà họ vượt qua những lời đàm tiếu chê bai "gái ế" là tự khẳng định, đó là lựa chọn của họ, không phải vì họ không thể, mà vì họ chưa muốn mà thôi Mỗi lần chia sẻ trên mạng xã hội, thứ nhiều nhất gắn bó với họ là: Đồ ăn Hậu quả là, mỗi ngày họ lại một béo lên Đến một lúc nào đó, họ tự điều chỉnh đối tượng của mình để đỡ cảm thấy mình thất bại Những cô nàng bất lực trong việc làm sao để tìm kiếm bạn trai Và sự thật thà đáng yêu.

16
450 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
hongtrinh

Mùa hè năm nay, ngoài rất nhiều lựa chọn màu sắc, kiểu dáng.

17
4 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
htsmjle

Trong một thế giới hoàn hảo, tất cả chúng ta đều sở hữuvóc dáng chuẩnkhông khiếm khuyết, vai không bị thõng xuống khi ngồi hoặc đi đứng....- Lặp lại động tác 6-12 lần và mỗi lần, cố gắng thực hiện với chuỗi chuyển động lớn hơn sau mỗi lần.

18
4 lượt xem
Thêm ảnh Sửa bài Xóa bài Báo nội dung xấu
Like
Repost Share
quangpham2015

Cua đồng chứa nhiều Kali và Prunes - những người mắc bệnh gout không nên sử dụng....- Người bị bệnh gout: Cua đồng chứa nhiều kali và prunes nên không tốt cho người bị bệnh gout.