1
Là một căn bệnh di truyền ảnh hưởng chủ yếu đến phổi và tuyến tuỵ, bệnh xơ nang (BXN) cũng được biết dưới tên bệnh nhầy nhớt (Mucoviscidosis) vì bệnh sinh ra chất nhớt đắc và nhầy và nhầy ở phổi và tuyến tuỵ. Bệnh xơ nang là bệnh di truyền thường gặp nhất trong những bệnh cùng loại ở nước Anh, và cứ khoảng 2.500 trẻ thì có một cháu bị phải bệnh này, mặc dù ở những mức độ khác nhau. Người ta đã khám phá ra gien dây ra bệnh này và hiện nay có cơ may để điều trị căn bệnh này khi con bạn đạt tới tuổi trưởng thành.
NGUYÊN NHÂN GÂY RA BỆNH
Căn bệnh xảy ra khi cả bố và mẹ đều mang gien bệnh. Cứ 20 người thì sẽ có một người mang gien gây bệnh, tuy nhiênmột gien mang bệnh sẽ bị một gien bình thường lấn át đi, và khi cả 2 người đều mang mầm bệnh cũng chỉ có xác xuất là ¼ trẻ em mắc phải bệnh này. Các khả năng này lại ứng dụng một lẫn nữa cho một lần mang thai. Chúng không thay đổi cho dù bạn có mang thai nhiều lần hơn nữa. Tỷ lệ con gái và con trai bị bệnh là ngang nhau.
CÁCH CHẨN ĐOÁN BỆNH
Tất cả các em bé ở Anh khi sinh ra đều được lấy một mẫu máu khi các chau được 1 hay 2 tuần tuổi, thường là một mũi chích gót chân. Các vết máu này được thử để tìm xem có dấu hiệu của các căn bệnh tiềm ẩn không, một trong số đó có thể là bệnh xơ nang.
Một thử nghiệm khác là đo lượng muối ở trong mồ hôi; Trẻ bị bệnh này có nhiều muối trong mồ hôi hơn trẻ bình thường (một số cha mẹ nói là con họ có vị mặn khi họ hôn cháu, ngay khi những đứa trẻ bị bệnh không đổ mồ hôi nhiều hơn trẻ khác). Thử nghiệm qua mồ hôi lấy được tiến hành trên bất cứ em bé nào bị những đợt viên phổi trở đi trở lại hoài hay nuôi mà không lớn, và trên anh, chị em của một đứa trẻ mắc bệnh Xơ nang.
Cảm nghĩ của bạn Một khi bệnh được chuẩn đoán, bạn có thể khó lòng chấp nhận điều đó, đặc biệt là nếu con bạn vẫn có vẻ khoẻ mạnh. Bạn có thể cảm thấy tứcgiậnhay có mặc cảm tội lỗi, nhưng rồi chẳng mấy chốc bạn sẽ nhận ra là chẳng có ai đáng chê trách trong chuỵen này cả. Những lời đổ lỗi không những vô nghĩa, mà lại còn gây tổn thương cho các quan hệ trong gia đình và cho đứa con bị bệnh của bạn.
Bạn có thể tìm kiếm một ý kiến khác từ bác sỹ hay thậm chí xét đến những phương pháp trị liệu khác. Bnạ hãy ghi lại những điều bạn muốn hỏi khi bạn gặp bác sỹ, kẻo sau này lại quên mất. Các bác sỹ sẽ vui vẻ đưa ra cho bạn các ý kiến để bạn tham khảo, đặc biệt nếu bạn chưa có dịp tham quan một bệnh viện điều trị cho các bệnh nhân bị xơ nang.
Một số người cho các phương pháp trị liệu bổ sung là rất hữu hiệu, nhưng chúng chỉ nên được áp dụngnhư phần phụ thêm cho phương pháp trị liệu thong thường và phải được bàn luận với bác sĩ đang điều trị cho đứa trẻ. Để bảo đảm cho tình trạng sức khoẻ sau này của con bạn, thì việc điều trị cơ bản phải được áp dụng đúng như chỉ định của bác sĩ.
Cố gắng đừng bảo bọc cho đứa con bị bệnh một cách quá đáng. Bạn chớ nên quên rằng cháu cũng là một đứa trẻ bình thường như các đứa trẻ khác về mặt cảm xúc . Cháu sẽ đâm hư nếu như bạn quá nuông chiều cháu, không có lý do gì để đối xửvới cháu khác biệt về mặt kỷ luật, dạy dỗ hay những hoạt động thể chất. Nếu bạn đối xử khác, bạn không những sẽ làm hại cháu mà rốt cuộc gây khó khăn cho chính bạn. Một đứa con mắc phải một căn bệnh mãn tính có thể làm cho mối quan hệ trong gia đình trử nên rất căng thẳng, nên bố mẹ cần phải luôn cởi mở chuyện trò tâm sự với nhau.
Tìm hiể vè bệnh xơ nang phầnlớn việc chữa trị bệnh được thực hiện ở nhà., và để đạt hiệu quả điều trị tối đa, bạn cần cố gắng tìm hiểu càng nhiều càng tốt về xăn bệnh này. Tuy nhiên bệnh xơ nang là một căn bệnh phức tạp, và mỗi đứa trẻ có thể biểu hiện bệnh theo cách khác nhau, nên những kinh nghiệm của những bố mẹ khác có thể khác biẹtvới kinh nghiệm của bạn. Bạn nên nhớ rằng bạn không thể mong mình biết được mọi đièu ngay lập tức, và sẽ chẳng có ai đòi hỏi ở bạn điều đó. Hơn nữa, bạn sẽ được người ta cung cấp vô số những thông tin và lời khuyên khác nhau, trong đó sẽ có một vài điều mâu thuẫn với nhau nữa.
CÁC RỐI LOẠN TIÊU HOÁ
Tuyến tuỵ tạng, là một tuyến trong ổ bụng, sản xuất ra ínulin, chất này đwcj chuyển trực tiếp vào máu, và sản xuất những dịch tiêu hoá chứa các enzym, được chuyển vào ruột- tại đây các enzym có vai trò tiêu hoá thức ăn. Trong bệnh xơ nang, các ống nhỏ đưa dịch tiêu hoá này đến ruột non bị chất nhầy nhớt làm tắc nghẽn và các enzym không đến được ruột để tiêu hoá thức ăn. Trẻ bị bệnh xơ nang nhiều khi ăn rất khoẻ nhưng bkhông lớn và đi ra ngoài nhiều phân xanh có cả mỡ chưa tiêu hoá vì thức ăn không được hấp thu tốt.
Trị liệu đa sốcác enzym thiếu có thể được thay thế bằng men pancreatin, dưới dạng bột hay viên nang. Đối với em bé, người ta có thể trộn bột men với một chút nước hay sữa đun sôiđể nguội, và cho uóng trước khi bú bằng muỗng hay bằng bình. Bột men không nên trộn chung vào với sữa, vì nó sẽ làm cho sữa vón cục . Khi em bé của bạn ăn được chất đặc, cháu cần phải ăn bất cứ thứ gì người khác trong gia đình ăn được. Ở trẻ bị bệnh xơ nang , các vitamin không được hấp thụ tốt, nên con bạn sẽ cần một liều vitamin giọt mỗi ngày.
CÁC RỐI LOẠN HÔ HẤP
Trong phổi có rất nhiều những ống nhỏ, đó là các tiểu phế quản, không khí theo đó di chuyển tới những túi khí- gọi là các phế nang; ở đây, ôxy đi vào dòng tuần hoàn máuvà khí CO2 rời khỏi máu để được hơi thở đưa ra ngoài. TRẻ bị bệnh xơ nang lúc sinh có 2 lá phổi bình thường, nhưng chất nhầy sản xuất ra trong phổi đặc mọt cách bất thường, nên làm tắcnghẽn một số tiểu phế quản, dẫn tới nhiễm trùng và sau đó gây tổn thương cho phổi.
Trị liệu
Mục đích của việc điều trị là giữ cho phổi được càng bình thường chừng nào càng tốt chừng nấy,bằng hai cách:
Loại bỏ chất nhầy nhớt ra khỏi đường thở bằng vật lý trị liệu, những bài tập thở và tập thể dục.
Phòng ngừa và nhanh chóng điều trị các nhiễm trùng ở phổi, thường là dùng các kháng sinh.
KHI NÀO CẦN ĐI BÁC SĨ
Trẻ bị bệnh xơ nang rất dễ bị nhiễm trùng phổi nên nếu bạn nghi ngờ có điều không ổn xảy ra với cháu, bạn cần phải nhanh chóng đưa cháu đến bác sĩ để điều trị cho cháu, hoặc đến bệnh viện để được thăm khám. Các triệu chứng sau đây có thể cho biết là cháu cần đi khám bác sĩ:
Kén ăn hay biếng ăn
Sụt cân
Đau bụng
Đi ngoài nhiều lần trong ngày hoặc đi phân lỏng
Ho nhiều hơn hay ho thường xuyên
Nôn
Tăng tiết đàm nhớt
Đàm đổi màu
Khó thở
Không muốn vận động
Sốt
Có những triệu chứng cảm lạnh
MIỄN DỊCH VÀ BỆNH XƠ NANG
Các em bé bị bện xơ nang đặc biệt có nguy cơ mắc phải những bệnh nhiễm trùng thường gặp ở trẻ em nói chung, đặc biệt là những bệnh nhiễm trùng ở phổi.
Một đứa trẻ bị bệnh xơ nang phải tuân thủ nghiêm ngặt chương trình tiêm chủng bình thường, và các mũi tiêm chỉ có thể hoãn lại trong những trường hợp ngoại lệ và phải được sự đồng ý của bác sĩ. Bị cảm hay bị ho chưa đủ là một lý do để hoãn lại việc tiêm chủng. Những đứa trẻ bị bệnh xơ nang cũng cần đựơc tiêm phòng chống cúm mỗi năm vào mùa đông.
(St)
